NON SOLO UNA PAROLA | FI-BRO-MI-AL-GI-A 10 SILLABE CHE DEFORMANO LA VITA
- Scritto da Monica Portatadino
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Redazione- Un dolore estenuante, continuo ed esteso a tutto il corpo, stanchezza cronica, sonno disturbato, mancanza di concentrazione e alterazione dell’umore. Un tormento per corpo e mente.All’inizio mi sono sentita disorientata, impotente, a tratti disperata. Da allora sono passati 23 anni, trascorsi alla ricerca di sollievo e di equilibrio all’interno di questo limbo. Non è stato e non è semplice, sono ipersensibile a tutto: luci, rumori, temperatura, tatto. Soffro di tremori, vertigini, mal di testa, talvolta di attacchi di panico e poi c’è questo dolore assurdo che mi opprime e non recede.
Non intendo smettere di lottare, perché siamo in tanti, un mondo ancora semi sconosciuto di persone che ogni giorno si rialza e combatte per uscire dall’oscurità.
L’approccio non può essere solo farmacologico, è necessario un percorso educazionale, fisioterapico e psicoterapico costante dal quale molti di noi non possono esimersi ma che comporta costi notevoli.
Il riconoscimento della malattia come invalidante e l’inserimento nei LEA (livelli essenziali di assistenza) sono fondamentali e imprescindibili. Si sono fatti dei passi avanti, ma è una strada ancora lunga. In Italia ci sono diverse associazioni che si prodigano attraverso importanti iniziative, io stessa ho aderito allo sciopero della fame a staffetta indetto da AISF che ha avuto inizio ad ottobre 2024 e che continuerà ad oltranza finché non sarà riconosciuto il nostro diritto alla tutela.
