PRESENTATA A ROMA LA MOSTRA AIR, L'ARTE COME STRUMENTO DI SENSIBILIZZAZIONE VERSO LA FIBROSI POLMONARE
- Scritto da Marialuisa Roscino
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Redazione- Inaugurata al Chiostro del Bramante di Roma la mostra del progetto AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari, iniziativa di Boehringer Ingelheim nata dal confronto di quattro associazioni di pazienti impegnate sul territorio nazionale – ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, FIMARP Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari – e cinque giovani artisti digitali.
Le fibrosi polmonari rappresentano una sfida di salute pubblica. Colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese – circa 400.000 in Europa – molti dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare in media muoiono entro 3-5 anni dalla diagnosi. Si tratta di malattie rare, progressive e irreversibili, che vengono troppo spesso diagnosticate in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti. Il progetto ha quindi il merito di tradurre plasticamente il patient journey della persona con fibrosi polmonare, dalla comparsa dei sintomi, alla diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta gestione della patologia, senza trascurare l’impatto psicologico. Cinque opere capaci di offrire allo spettatore un’esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all’ausilio dell’arte figurativa e del linguaggio digitale della Realtà Aumentata. Le animazioni, in 2D e 3D, infatti, arricchiscono ogni opera permettendo di osservare le fibrosi polmonari da una prospettiva inedita, capace di restituire la complessità e le molte sfaccettature della patologia: Rifiorire di Francesca Macciò, Il respiro ritrovato di Adolfo Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino, L’altalena di Federico Niccolai. All’inaugurazione della mostra hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, delle società scientifiche e delle associazioni pazienti: Orfeo Mazzella, Vice Presidente della Commissione Affari sociali, sanità e lavoro del Senato della Repubblica; Ilenia Malavasi, Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Gian Antonio Girelli, Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Francesco Maria Salvatore Ciancitto, Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Ubaldo Pagano, Componente Commissione Bilancio Camera dei Deputati; Ignazio
Zullo, Componente Commissione Affari sociali, sanità e lavoro del Senato della Repubblica; Claudia Ravaglia, Responsabile del Gruppo di Studio Pneumopatie
Infiltrative Diffuse e Patologia del Piccolo Circolo, AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri; Daniela Marotto, Past President CReI – Collegio dei
Reumatologi Italiani; Rosanna Cantarini, Responsabile dei rapporti con le Regioni, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; Paola Rogliani, Presidente Eletto SIP – Società Italiana di Pneumologia; Gian Domenico Sebastiani, Past President SIR – Società Italiana di Reumatologia; Paola Canziani, Presidente Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS); Matteo Buccioli – Presidente Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari (FIMARP); Antonella Celano – Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e Silvia Tonolo – Presidente Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR).
delle persone con questa patologia e si inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta avanti da anni con le associazioni di pazienti – ha dichiarato
Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim Italia. Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro. In aggiunta alle difficoltà di ottenere
una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale
e lavorativa. Siamo grati alle associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle
istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato, consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare.”
Proprio partendo dagli unmet needs dei pazienti è stato presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di posizionamento per una presa in carico
più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso dalla Senatrice Elena
Murelli, è stato frutto di tavoli di lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto AiR.
Nelle opere, così come nel documento, vengono fuori in maniera importante la necessità di una diagnosi tempestiva, dell’accesso all’innovazione terapeutica,
della creazione di una rete assistenziale integrata, e dell’adozione di linee guida nazionali per uniformare i percorsi di cura.
Le opere rimarranno esposte presso il Chiostro del Bramante a Roma fino al 29 giugno.
Marialuisa Roscino, Giornalista scientifica, specializzata su temi di Salute e in particolare in Educazione all'Alimentazione e nei disturbi del Comportamento Alimentare. Tra le sue precedenti e molteplici esperienze professionali di giornalista nel campo medico-scientifico, oltre alla cura di importanti Congressi scientifici per la sezione Media & Stampa, significative: l'attività di ufficio stampa e comunicazione presso l'Ufficio Stampa e il Servizio Comunicazione e Relazioni Esterne presso l'Ospedale Pediatico Bambino Gesù di Roma e presso la Croce Rossa Italiana come Coordinatore Nazionale per le Attività di visibilità e di Comunicazione
