MALATTIE RARE, UGL MATERA: “BASTA IMMOBILISMO NAZIONALE. NEL MATERANO SVOLTA CONCRETA CON LATRONICO, FRIOLO E DELL’EDERA”

Redazione-  “Sulle malattie rare l’Italia continua a pagare anni di ritardi, sottofinanziamenti e scelte che hanno indebolito la sanità pubblica. Troppe famiglie vivono ancora nell’incertezza, tra diagnosi tardive e percorsi assistenziali frammentati. È una situazione che non può più essere tollerata”.

È quanto dichiara Pino Giordano, Segretario Provinciale dell’Ugl Matera, a margine del convegno “Malattie Rare: disabilità, diritti e percorsi di vita”, svoltosi presso la Sala Inguscio della Regione Basilicata e promosso dalla Garante per le persone con disabilità, Marika Padula. All’evento è intervenuta anche Tiziana Silletti, Garante dei detenuti e di diverse aree di tutela sociale, mentre in collegamento da remoto ha partecipato l’Assessore regionale alla Salute, Cosimo Latronico.

Il convegno, organizzato nel quadro della Giornata mondiale delle Malattie Rare, ha visto la partecipazione di autorevoli professionisti del settore sanitario, tra cui il dott. Domenico Dell’Edera, Responsabile UOSD Genetica e Immunogenetica – Centro di Riferimento Regionale ASM; la dott.ssa Maria Laura Pisaturo, dirigente medico presso il Centro Regionale di Diagnosi Prenatale dell’AO San Carlo; la dott.ssa Maria Cristina Mencoboni, pediatra e Vice Presidente OMCEO Matera; il dott. Vito Cilla, già Direttore di Distretto e consulente dello Sportello Malattie Rare – ASM; e la dott.ssa Concetta Laurentaci, Responsabile UOSD Percorsi Riabilitativi Protesica – ASM.

“La ricorrenza del 28 febbraio – ha sottolineato Giordano – serva a consolidare una rete che integri sanità e sociale”.

Il sindacalista ha ribadito le criticità ancora presenti a livello nazionale: “Lo Stato deve garantire uniformità di accesso alle cure e risorse adeguate. Non è accettabile che nel 2026 si registrino ancora disparità che penalizzano i territori e costringono cittadini e lavoratori a spostamenti fuori regione. Le malattie rare devono diventare una priorità concreta e finanziata, non solo enunciata”.

Nel contesto di un quadro nazionale ancora complesso, l’Ugl Matera evidenzia però il cambio di passo registrato nella provincia.

“Riconosciamo al Governo guidato da Giorgia Meloni il merito di aver riportato al centro dell’agenda politica la sanità pubblica e la tutela delle fragilità, con una rinnovata attenzione anche al tema delle malattie rare. È una direzione che va sostenuta e rafforzata”.

Sul piano regionale e territoriale, Giordano ha rimarcato il lavoro dell’Assessore Latronico e del Direttore Generale dell’ASM Matera, Maurizio Friolo.

“Latronico sta rafforzando l’impianto sanitario lucano con scelte mirate e investimenti qualificanti, puntando ad abbattere il muro dei ritardi diagnostici e a integrare sempre più sanità e sociale. Allo stesso modo, Friolo sta imprimendo un cambio di marcia concreto nella realtà materana, valorizzando competenze di altissimo profilo e riorganizzando in modo efficace i servizi”.

Elemento centrale di questa inversione di tendenza è la valorizzazione del dott. Dell’Edera, riconosciuto come punto di riferimento nel campo delle malattie rare.

Il dott. Dell’Edera ha conseguito la laurea in Scienze Biologiche nel 1992 e la Specializzazione in Genetica Applicata con indirizzo in Citogenetica e Genetica Molecolare nel 1996 presso l’Università degli Studi di Roma La Sapienza. Vanta venticinque anni di esperienza in genetica medica ed è Responsabile della U.O.D. del Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare del Presidio Ospedaliero Ospedale Madonna delle Grazie di Matera e del “Papa Giovanni Paolo II” di Policoro.

“Il dott. Dell’Edera – ha aggiunto Giordano – sta dando prestigio, autorevolezza e risultati tangibili agli ospedali di Matera e Policoro. La sua competenza scientifica e la dedizione verso i pazienti rappresentano un punto di riferimento fondamentale. Cittadini e lavoratori del territorio si affidano alla sua professionalità con massima fiducia, trovando risposte qualificate senza dover lasciare la provincia”.

L’Ugl Matera ribadisce la necessità di consolidare e strutturare questo percorso virtuoso con azioni concrete dedicate esclusivamente al territorio provinciale.

“Proponiamo l’istituzione di un Tavolo Permanente Provinciale sulle Malattie Rare presso l’ASM Matera, che coinvolga direzione sanitaria, professionisti, rappresentanze sindacali e associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di monitorare criticità e bisogni reali del Materano. Chiediamo inoltre la creazione di un fondo territoriale dedicato a sostenere percorsi diagnostici e assistenziali e la definizione di un protocollo operativo provinciale che rafforzi la rete tra gli ospedali di Matera e Policoro, evitando frammentazioni e garantendo continuità assistenziale.

Quando politica regionale, governance sanitaria provinciale e professionalità di eccellenza lavorano nella stessa direzione – conclude Giordano – il territorio materano dimostra di poter essere modello di buona sanità. Continueremo a essere vigili, determinati e propositivi affinché questa inversione di rotta diventi strutturale e definitiva, nell’interesse esclusivo della provincia di Matera e della sua comunità”.