Redazione-  La Sala del Refettorio della Camera dei Deputati ha ospitato un importante confronto istituzionale in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata il 30 maggio. Al centro del dibattito, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e dalla sua Fondazione (Fism), sono stati presentati i nodi cruciali dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030. L’evento ha richiamato l’attenzione del Parlamento su tematiche di forte impatto sociale e sanitario, tra cui la telemedicina non integrata nei Centri Sm, l’uso non regolamentato dell’intelligenza artificiale e la riforma della disabilità.

L’Agenda 2030 delinea obiettivi strutturali per i prossimi cinque anni, frutto di una consultazione che ha unito pazienti, caregiver, ricercatori e istituzioni. Il cambio di prospettiva proposto è radicale: superare la semplice gestione clinica della patologia per intervenire direttamente sulla qualità della vita, sui diritti e sull’autonomia delle persone colpite. I lavori sono stati aperti da Francesco Vacca, Presidente Nazionale Aism, e da Mario Alberto Battaglia, Presidente Fism, i quali hanno sottolineato la necessità di tradurre il documento in campagne concrete di mobilitazione territoriale.

Il dibattito ha visto la partecipazione della ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e del Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, Ugo Cappellacci. Sostegno alla ricerca scientifica e all’innovazione terapeutica è giunto anche dal ministro della Salute, Orazio Schillaci, che attraverso un messaggio ha evidenziato il valore dell’Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla, definendolo uno spazio essenziale per garantire che nessuno venga lasciato solo nel percorso di cura. Messaggi istituzionali di condivisione sono stati inviati dal Presidente della Camera Lorenzo Fontana, dal Viceministro Maria Teresa Bellucci e dal Presidente di Farmindustria Marcello Cattani.

Un focus centrale è stato dedicato all’Intergruppo parlamentare, nato nel novembre 2025 come ponte stabile tra la comunità scientifica, le associazioni e i processi decisionali della politica. Come dichiarato dalle Co-Presidenti dell’Intergruppo, la senatrice Tilde Minasi e l’onorevole Luana Zanella, la sfida attuale risiede nel consolidare la rotta tracciata dalla campagna #1000azionioltrelaSM e dalle mozioni approvate alla Camera nel 2024. L’obiettivo primario è inserire stabilmente le priorità dei pazienti (diagnosi tempestiva, riabilitazione, accesso ai farmaci innovativi e diritto al lavoro) nelle agende normative dello Stato.

La celebrazione si è conclusa con la firma simbolica della Carta dei Diritti delle persone con SM da parte di tutti i relatori istituzionali presenti. Il percorso dell’Agenda 2030 si svilupperà sotto il principio “Una Agenda, Mille Agende”, per stimolare un cambiamento diffuso ed equo nel tessuto sociale e sanitario nazionale. A fare da cornice all’iniziativa, nella notte del 30 maggio, oltre 200 monumenti e piazze simbolo in tutta Italia, tra cui Montecitorio, Palazzo Madama e Palazzo Chigi, si sono illuminati di rosso per sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere visivamente i diritti dei pazienti.

Redazione-  Ci sono ferite che non sanguinano davanti agli occhi del mondo. Restano silenziose, invisibili, eppure divorano lentamente la dignità, la lucidità, perfino l’identità di una persona.

La dipendenza affettiva è una delle forme più crudeli di smarrimento umano, perché non arriva all’improvviso, si insinua piano, travestita da amore assoluto, da salvezza reciproca, da bisogno viscerale dell’altro.

Molte donne, ma anche molti uomini finiscono intrappolati in relazioni tossiche senza accorgersene davvero. All’inizio sembra passione, poi diventa ossessione e quando l’amore smette di nutrire l’anima e comincia invece a svuotarla, ci si ritrova a vivere una forma di annullamento interiore difficile persino da spiegare.

Esistono legami che non accarezzano: consumano.

Relazioni costruite su fragilità profonde, su manipolazioni emotive sottili, su parole ambigue capaci di entrare nella mente come schegge. Alcune persone particolarmente sensibili, empatiche, abituate a “salvare” gli altri, finiscono per dimenticare sé stesse nel tentativo disperato di guarire chi hanno accanto.

Ed è lì che nasce il pericolo più grande: quando il dolore dell’altro diventa più importante della propria sopravvivenza emotiva.

Chi vive questo tipo di esperienza spesso smette di riconoscersi. Il mondo perde colore, si entra in uno stato simile a un’apnea dell’anima, si mangia poco, si dorme male, si piange senza motivo apparente, mentre fuori si continua a fingere normalità.

Molti congelano il dolore per anni, sorridono, lavorano, vivono apparentemente bene, ma dentro restano sospesi in un vuoto che nessuno vede.

La società, purtroppo, non sempre aiuta.

Viviamo in un tempo in cui il dolore profondo viene spesso banalizzato o deriso. Chi prova ad aprirsi rischia di essere definito “esagerato”, “pesante”, “fragile”, così molte persone scelgono il silenzio. E il silenzio, quando il cuore soffre troppo a lungo, può diventare una prigione, eppure, proprio dentro quel vuoto, può nascere una trasformazione.

Negli ultimi anni, il web e la tecnologia hanno assunto anche un ruolo inatteso: quello di spazio di ascolto, non sostituiscono l’affetto umano, né il supporto professionale, ma possono diventare strumenti preziosi di consapevolezza.

Attraverso contenuti psicologici, comunità virtuali, confronti e persino nuove forme di intelligenza artificiale, molte persone hanno iniziato a mettere ordine nei propri pensieri, a dare finalmente un nome alle proprie ferite.

A volte, la guarigione comincia proprio così: quando si smette di scappare dal dolore e si decide di guardarlo in faccia.

Non esiste rinascita senza attraversamento, il buio non va negato: va compreso. Perché persino il vuoto può avere un senso evolutivo, ci obbliga a fermarci, ad ascoltarci, a ricostruire ciò che avevamo consegnato agli altri dimenticando noi stessi.

La fragilità non è una colpa,

è una soglia umana e spesso proprio le persone più sensibili sono quelle che, dopo aver toccato il fondo, sviluppano una forza nuova, più autentica, più consapevole.

Oggi il vero atto rivoluzionario è tornare a sé stessi, mettere una mano sul cuore e capire che nessun amore dovrebbe chiedere in cambio la distruzione della propria identità; perché guarire non significa dimenticare il dolore.

Significa smettere di vivere in ginocchio davanti ad esso.

Redazione-  Un Manifesto per la comunicazione responsabile nella e per la salute. Lo ha presentato ieri, 27 maggio, presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, il Gruppo Scienze della Vita di FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, nel corso dell’incontro “Comunicazione responsabile nella salute e per la salute”, promosso su iniziativa della Senatrice Daniela Sbrollini e realizzato in collaborazione con la stessa FERPI.

Il Manifesto “IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE PER UN ECOSISTEMA DELLA SALUTE ETICO E RESPONSABILE” è stato redatto dal Gruppo Scienze della Vita, nato in seno a FERPI nel 2024, che riunisce professionisti della comunicazione provenienti da aziende, istituzioni, università, sanità pubblica e privata, società scientifiche, agenzie e terzo settore e promuove una comunicazione etica, responsabile e trasparente in ambito sanitario e biomedicale, affermandosi come punto di riferimento per chi opera nella complessità del sistema salute.

Un partecipato confronto

Presente a Roma il Presidente della Federazione, Filippo Nani, che ha ringraziato la Senatrice Sbrollini per aver promosso l’incontro e in una sede istituzionale, lanciando un segnale importante, perché parlare di comunicazione della salute significa parlare di responsabilità pubblica, fiducia, qualità dell’informazione e, in ultima istanza, tutela delle persone. E i comunicatori si prendono cura delle persone. “Sono particolarmente orgoglioso – ha detto– del lavoro svolto dal nostro Gruppo Scienze della Vita. Un lavoro serio, competente, appassionato, che nasce da ascolto e confronto con mondi diversi. Il Manifesto arriva in un momento in cui la comunicazione non può più essere considerata una semplice attività di trasmissione di informazioni, ma contribuisce piuttosto a creare cultura, a orientare percezioni, a costruire fiducia. E ancora di più quando parliamo di salute, dove ogni parola può incidere sul modo in cui una persona comprende il proprio percorso di cura, si relaziona con il medico, affronta una diagnosi o valuta una scelta terapeutica FERPI, come organizzazione intermedia, sente una responsabilità particolare: quella di essere uno spazio in cui l’argomentazione conta più della reazione immediata, in cui il confronto anche quando complesso tra stakeholder è possibile, e in cui ricerca della verità viene riconosciuta come valore da costruire e proteggere. Il Gruppo Scienze della Vita ha interpretato al meglio il ruolo della Federazione: promuovere una comunicazione etica, competente, capace di generare fiducia e di servire il bene comune”.

L’appuntamento ha visto la presenza trasversale di professionisti della comunicazione, rappresentanti istituzionali, mondo scientifico, associazioni e stakeholder del sistema salute. Un segnale evidente di quanto il tema della comunicazione sanitaria stia assumendo oggi un ruolo sempre più strategico e strutturale. A moderare il confronto Francesco Maria Avitto, in uno slalom tra prospettive differenti tutte confluenti, però, sulla necessità di costruire fiducia attraverso una comunicazione credibile, responsabile e interdisciplinare. Federico Serra (Capo Segreteria Tecnica Intergruppo Parlamentare sulla prevenzione e le emergenze sanitarie nelle aree interne), Roberto Grassi per la Federazione Italiana delle Società Medico Scientifiche (FISM), Pasquale Chiarelli per la Società Italiana di Leadership e Management in Medicina (SIMM), Anna Lisa Mandorino per Cittadinanzattiva, Ruben Razzante dell’Università Cattolica di Milano e della LUMSA di Roma su il tema delle regole deontologiche dell’informazione, Nives Murgia per Confindustria Dispositivi Medici, Livio Gigliuto per l’Istituto Piepoli: contributi autorevoli da osservatori diversi che hanno rafforzato la convinzione che molto debba ancora essere fatto. Nell’interesse dei pazienti, degli operatori sanitari e dell’intera società civile.

Il perché di un Manifesto

Ad Alex Dell’Era, in rappresentanza del Gruppo “Scienze della Vita” di Ferpi, il piacere di presentare ufficialmente per la prima volta il Manifesto per una comunicazione responsabile nella e per la salute – “IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE PER UN ECOSISTEMA DELLA SALUTE ETICO E RESPONSABILE” –esito di un percorso di confronto all’interno del Gruppo di studio, che ha coinvolto anch’esso professionalità, sensibilità ed esperienze differenti.

La comunicazione sanitaria – ha detto Dell’Era – non può più oggi essere considerata “un tema accessorio” o una funzione che interviene a valle dei processi decisionali. Al contrario, la comunicazione rappresenta una componente strutturale dell’ecosistema salute, capace di influenzare fiducia, adesione ai percorsi di prevenzione, rapporto con le istituzioni e qualità della relazione tra cittadini e sistema sanitario.

Uno dei punti centrali del Manifesto riguarda proprio il concetto di coralità: nessun attore del sistema salute – istituzioni, professionisti, industria, media, associazioni o cittadini – può affrontare da solo la complessità comunicativa contemporanea. Da qui l’imput a costruire una cultura comune della comunicazione sanitaria, fondata su responsabilità condivisa, dialogo e continuità del confronto.

Il Manifesto individua, inoltre, alcuni principi fondamentali che dovrebbero guidare la comunicazione nel sistema-salute: autenticità, responsabilità, collaborazione e formazione. Principi che non vogliono rappresentare un insieme astratto di regole, ma una proposta concreta per rafforzare la credibilità dell’intero ecosistema comunicativo sanitario.

Il Manifesto, in prospettiva

Particolare attenzione è stata dedicata anche alle prospettive future del progetto. “Il Manifesto presentato oggi – ha specificato Filippo Nani – non è un punto di arrivo, ma un punto di partenza. Una proposta di metodo, di etica professionale e di responsabilità condivisa. Vuole aiutarci a disarmare le parole, sottraendole alla semplificazione, alla polarizzazione, alla paura e alla disinformazione. In un tempo in cui le persone cercano sempre più spesso risposte online, anche attraverso strumenti di intelligenza artificiale, la qualità della comunicazione diventa parte integrante dell’ecosistema della cura. Per questo dobbiamo garantire informazioni corrette, comprensibili, contestualizzate, senza mai sostituire il valore insostituibile della relazione medico-paziente”.

Tra gli obiettivi emersi, la volontà – cui hanno manifestato una  appassionata adesione tutti i partecipanti al panel – di creare spazi permanenti di confronto tra i diversi attori del sistema-salute, nella consapevolezza che la frammentazione comunicativa – che è una delle criticità individuate nel delicato ambito della salute – non possa essere affrontata con interventi isolati, ma soltanto attraverso relazioni stabili, responsabilità condivise e una cultura interdisciplinare della comunicazione. Il Manifesto nasce proprio con l’ambizione di contribuire alla costruzione di un ecosistema comunicativo più credibile, trasparente e orientato alla fiducia.